Nieuwe behandelingen tegen spinale musculaire atrofie

/in /door

In het New England Journal of Medicine publiceerde een internationaal team met onder andere onderzoekers van de faculteit Geneeskunde van de ULB de resultaten van hun studie naar een nieuwe molecule voor de behandeling van een zeldzame genetische ziekte bij kinderen die zich manifesteert vanaf de geboorte: spinale musculaire atrofie.

Er zou binnenkort wel eens een nieuwe innovatieve behandeling (risdiplam) tegen spinale musculaire atrofie (SMA) beschikbaar kunnen zijn. SMA is een zeldzame genetische ziekte die voorkomt bij kinderen (1/10.000) vanaf de geboorte.

Er werd een internationale klinische studie uitgevoerd. De resultaten zijn net gepubliceerd in het New England Journal of Medicine.

Het neuromusculaire referentiecentrum van de ULB (Erasmus en UKZKF), waarvan de pediatrische pool in het UKZKF wordt vertegenwoordigd door prof. Deconinck, speelde een belangrijke rol in deze studie.

SMA geeft aanleiding tot het prematuur afsterven van motorische neuronen en verlies van motorische vermogens bij kinderen die aan de ziekte lijden. Dit vertaalt zich in al dan niet ernstige spierzwakte en atrofie. Sommige kinderen overlijden in de eerste levensmaanden. Anderen overleven, maar met zware handicaps. Er bestaan vijf types SMA. Hun aantal is omgekeerd evenredig aan de ernst van de ziekte: van type 0, de ernstigste vorm, die zich al in de baarmoeder manifesteert, tot 4, de minst ernstige vorm, die vaak pas begint op volwassen leeftijd.

Dankzij de behandelingen die de voorbije jaren zijn ontwikkeld en die sinds 2017 beschikbaar zijn, leven de kinderen beduidend langer. Heel wat van hen boeken aanzienlijke motorische vooruitgang, waardoor ze zelfstandiger kunnen leven.

Deze nieuwe behandeling heeft het voordeel dat ze oraal kan worden toegediend. Het gebruik van herhaaldelijke injecties, zoals bij een andere behandeling, is dus overbodig.

 

Zeldzame en complexe ziekten: de europees netwerk van deskundigen

/in /door

Bij het Kinderziekenhuis is internationale samenwerking tussen nationale en internationale academische centra een gangbare praktijk om de kennis over zeldzame en complexe ziekten voortdurend te verrijken. De Europese Unie heeft een samenwerkingsnetwerk opgezet waarin centra van deskundigen uit verschillende landen voor een bepaalde groep zeldzame ziekten worden samengebracht: dit is de ERN of « European Reference Network for rare or low prevalence complex diseases ». Dankzij deze netwerken kan een groot aantal kinderen met een weesziekte in heel Europa genieten van de meest geavanceerde expertise die het best op hun aandoening is afgestemd.

Deel uitmaken van de ERN is een echt kwaliteits- en praktijklabel en vormt een erkenning van de kwaliteit van de zorg in de context van specifieke ziekten, als een centrum dat antwoorden geeft op de specifieke problemen van zeldzame ziekten. De bundeling van middelen, kennis en deskundigheid biedt betere perspectieven aan patiënten, die bovendien talrijker aan de klinische onderzoeken kunnen deelnemen.

De mogelijkheid tot uitwisseling tussen beroepsbeoefenaars over behandelingen, de doeltreffendheid van de zorg voor het wooncomfort en het onderwijs is waardevol. Dankzij deze uitwisseling van vaardigheden en kennis kan elke patiënt, waar hij zich ook bevindt in Europa, genieten van deze uitwisseling van deskundigheid terwijl hij wordt verzorgd door het team dat hij vertrouwt. Tot op heden hebben vier UKZKF-expertcentra zich de afgelopen jaren bij deze Europese netwerken aangesloten, hetzij individueel, zoals de afdeling hematologie en oncologie (ERN Paed-Can), hetzij in partnerschap met andere instellingen van het netwerk, zoals de endocrinologische kliniek (Endo-ERN), de metabole kliniek (MetabERN) en de genetische kliniek (ERN ITHACA), nadat zij door een externe instantie gecontroleerd werden.

Een betere overlevingskans

De afdeling Hematologie en Oncologie van het Kinderziekenhuis is lid van het ERN Paed-Can, dat tot doel heeft de overlevingskansen en levenskwaliteit bij kinderen met kanker te verhogen door samenwerking, onderzoek en opleiding te bevorderen, met als uiteindelijk doel de ongelijkheden in overlevingskansen en gezondheidszorgcapaciteit in de EU-lidstaten te verminderen.

Versnelling van het tempo van kennisontwikkeling

De kliniek voor pediatrische endocrinologie van het Kinderziekenhuis en de dienst endocrinologie voor volwassenen van het Erasmusziekenhuis maken samen deel uit van Endo-ERN voor de behandeling van zeldzame endocriene ziekten. Samen wil het Endo-ERN-netwerk de levenskwaliteit van patiënten verbeteren door medische kennis over weesziekten uit te wisselen en te ontwikkelen: rondreizende expertise!

Verbetering van de levenskwaliteit van patiënten

Het centrum voor endocrinologie van de ULB VUB, waartoe onze kliniek voor endocrinologie behoort, maakt deel uit van het specifieke ERN-netwerk “MetabERN” dat tot doel heeft het leven te verbeteren van patiënten die lijden aan de zeer heterogene groep van metabole ziekten.

Het UKZKF beschikt over meer dan 20 door het RIZIV erkende centra in :

  • Wiegendood (HUDERF – CHREC – HIS)
  • Wiegendood (Autopsie en dood management)
  • Metabolische ziekten (UKZKF – UZ Brussel)
  • CIRICU-IMOC (UKZKF – UZ Brussel – Erasme – Inkendael – CHU Liège)
  • Zeer vroegtijdige baby’s (UKZKF – CHU Saint Pierre – UZ Brussel)
  • Hemovigilantie (UKZKF – CHU Liège)
  • Mucoviscidose  (Erasme – UKZKF)
  • Neuromusculaire conventie (Erasme – UKZKF)
  • Diabetes Volwassene
  • Beheer van diabetes voor kinderen en adolescenten
  • Autisme
  • Beademingshulp aan huis
  • Behandeling van Obstructief slaapapneu-syndroom (CPAP)
  • langdurige zuurstoftherapie  aan huis
  • Nefrologie Conventie
  • Peritoneale dialyse aan huis
  • Oraal aversie bij het kind

In het UKZKF worden elk jaar tussen 30 en 50 nieuwe geneesmiddelen aan patiënten toegediend volgens de strenge internationale regels van Helsinki, zodat onze kinderen kunnen genieten van behandelingen voor ernstige ziekten zoals kanker, stofwisselingsziekten of genetische ziekten zoals bijvoorbeeld mucoviscidose. Het is van essentieel belang voor Europa dat kinderen ook toegang hebben tot geneesmiddelen die door farmaceutische bedrijven zijn ontwikkeld, iets wat lange tijd zeer moeilijk te verkrijgen was, maar waar nu sinds 2005 vooruitgang geboekt wordt.

______________________________________________________________________

Om meer te weten over zeldzame ziekten, bezoek onze website gewijd aan zeldzame ziekten.

Steun het The Belgian Kids’ Fund en het pediatrische onderzoek om kinderen met zeldzame ziekten te helpen! 

Mentale gezondheid en kinderen: een brief van onze patiënten

/in /door

Donderdag 25 februari bracht Frank Vandenbroucke, Federaal minister van Volksgezondheid, een bezoek aan de dienst Pedopsychiatrie. Het was een uitgelezen kans voor het team om de regeling van de zorg voor kinderen en adolescenten in Brussel aan te kaarten, evenals het belang van preventie en screening van toekomstige moeders die kwetsbaar zijn en hierrond een netwerk van perinatale zorg op te bouwen, maar ook om uit te wisselen over de uitdagingen wat mentale gezondheid betreft bij kinderen en adolescenten. We vertelde ook hoe ernstig de crisis situatie is bij kinderen en jongeren als gevolg van de pandemie, en de zorgen te uiten die we ons hierover maken. Het rondetafelgesprek werd gevolgd door een bezoek aan de Ouders-baby afdeling, de A.P.P.I.- afdeling en de dienst pedopsychiatrie. De patiënten van de hospitalisatie eenheid kregen de kans om de minister een brief voor te lezen.

Beste minister,

Allereerst danken wij u voor uw onverwachte bezoek, wij zijn allen aangenaam verrast door uw komst. Voor deze gelegenheid hebben wij de tijd genomen om u deze tekst te schrijven en u op de hoogte te brengen van onze gedachten en gevoelens over deze lockdown.

Toen de pandemie werd aangekondigd, waren velen van ons bang en moesten velen van ons naar huis vanwege de hygiënische maatregelen. De achterblijvers konden in het weekend niet naar huis. Sommigen zagen hun familie wekenlang niet omdat het bezoekrecht verboden of zeer beperkt was. Het was moeilijk voor de jongeren, het woog op hun moraal, ze voelden zich eenzaam en droevig. Degenen die thuis waren, voelden deze eenzaamheid ook en trokken zich in zichzelf terug.

In het begin was het erg moeilijk voor ons om de hygiënische maatregelen te begrijpen die door de regering en het ziekenhuis werden opgelegd. Hier in de afdeling worden wij er zeer dikwijls aan herinnerd hoe belangrijk het is de normen en de barrièregebaren te respecteren.

Maar in werkelijkheid is het erg ingewikkeld !!!!!!!!!!!!!!!

Vroeger konden we buiten spelen, nu moeten we een masker dragen zodra we naar buiten gaan. Dat is vreselijk!!!

Sinds deze zomer gaat het beter, we hebben ons aangepast, we zijn er aan gewend. Nu denken we er minder over na dankzij de activiteiten in de afdeling.

Maar sinds het beter gaat, zijn er meer en meer ziekenhuisopnames (we zijn met 16 kinderen in plaats van 15) maar ondanks dat, heerst er nog steeds een goede sfeer. Hoe meer zielen, hoe meer vreugde.

Maar in de scholen, vooral de humaniora, lijken de maatregelen niet goed doordacht te zijn en moeilijk na te leven. Zo mogen sommigen van ons niet naast hun klasgenoten op een bankje zitten, maar zitten wij met ongeveer 500 mensen in een nauwelijks geventileerde refter. En in sommige lagere scholen moeten we 1m50 afstand respecteren en worden onze klassen gescheiden op de speelplaats. De kinderen hier die naar school gaan zijn een beetje bang om covid-19 mee te nemen naar de afdeling. Wij weten dat de jongere in dat geval op zijn kamer zou moeten blijven, d.w.z. dat hij niet met de anderen mag eten of aan de activiteiten deelnemen, in afwachting van de resultaten van de PCR-test. Als de test positief is, zal hij waarschijnlijk naar huis moeten of in isolatie blijven. In werkelijkheid is dit iets wat ons bang maakt, omdat we bang zijn om weer “opgesloten” te worden en geen plezier meer kunnen maken met onze vrienden.

Hoewel de beperkingen nog steeds moeilijk zijn (omdat ze niet veel veranderd zijn), zijn we in staat om onze krachten te herwinnen en aan onszelf te werken met het doel om binnenkort, in goede vorm, terug naar huis te mogen gaan, om het leven met covid-19 verder aan te kunnen.

Dank u, minister, voor uw interesse in deze mooie afdeling. Wij hopen dat dit bezoek u een kijkje heeft gegeven in ons dagelijks leven en hopen dat er spoedig een einde komt aan deze pandemie.

Met vriendelijke groeten,

Léa, Karolina, Cybélia, Iannis, Mine, Noa, Charline, Pauline, Charlie, Goncalo, Maxence, Théo, Louise et Lorena

 

Reportage

 

Genetica: de toekomst begint vandaag

/in /door

De genen van de pediatrische patiënten onderzoeken op zoek naar de sleutels om hen de best mogelijke zorgen te geven, dat is wat het genetisch team van het UKZKF elke dag doet. Dr. Catheline Vilain, hoofd van de kliniek, ontcijfert de ontwikkelingen, problemen en uitdagingen van een discipline die razendsnel evolueert.

“Sinds twee jaar bieden wij onze patiënten de sequencing van hun mendelioom* aan als klinische routine,” zegt Dr. Catheline Vilain. Deze genetische test wordt gebruikt als diagnostisch instrument voor pediatrische patiënten die een reeks zeldzame aandoeningen vertonen waarvan de oorzaak onbekend is (algemene ontwikkelingsachterstand, intellectuele achterstand, gebrek aan taal, autistische stoornissen…).

“De ontwikkeling van deze test was het hoogtepunt van verscheidene jaren werk,” zegt Dr. Vilain. “Het UKZKF heeft in deze ontwikkelingen geïnvesteerd in nauwe samenwerking met het laboratorium voor genetica van de ULB en het was een van de eerste ziekenhuizen die dit soort tests als klinische routine aanbood”.

Wij werken actief aan de ontwikkeling van nieuwe complexe diagnostische instrumenten. – Dr. Catheline Vilan

*Mendeliome, genoom…? Klein glossarium

Als je ons DNA vergelijkt met een bibliotheek, zijn de boeken op de planken onze genen en maakt de sequentiebepaling het mogelijk alle letters in al die boeken te lezen.

Het genoom is al ons genetisch materiaal. De sequentiebepaling ervan is uiterst complex en duur, en daarom zijn er technieken ontwikkeld waarmee slechts een deel van de “letters” kan worden gesequeneerd.

Het mendelioom is zo’n gedeeltelijke sequencing tool. Het bestaat uit 4.000 genen die bij genetici bijzonder bekend zijn omdat zij in verband staan met een reeks zeldzame ziekten.

“De ontwikkeling van deze test was het hoogtepunt van verscheidene jaren werk,” zegt Dr. Vilain. “Het UKZKF heeft in deze ontwikkelingen geïnvesteerd in nauwe samenwerking met het laboratorium voor genetica van de ULB, en was een van de eerste ziekenhuizen die dit soort tests als klinische routine aanbood”

Van 5% tot 45% diagnose

Concreet maakt mendelioma het mogelijk de fractie van genen te analyseren waarvan momenteel bekend is dat zij genetische ziekten veroorzaken. Het doel is om sequentie- of schrijffouten in deze genen op te sporen.

“Wat onze taak complex maakt, is dat – voor de meeste (neuro)ontwikkelingsstoornissen – hetzelfde klinisch beeld meerdere genetische aandoeningen kan oproepen. En omgekeerd kan eenzelfde genetische afwijking uiteenlopende gevolgen hebben,” merkt Dr. Vilain op. “Het is dus vrij zeldzaam (minder dan 5%) dat het onderzoek van een kind tot een diagnose leidt. Niet-doelgerichte diagnostische benaderingen zijn daarom onontbeerlijk.”

Een ander diagnostisch instrument, de GHC-array, wordt gebruikt om chromosomen te onderzoeken op afwijkingen in de hoeveelheid genetische informatie. “Het maakt het nu al mogelijk om bij 10% van de kinderen de oorzaak van de aandoening vast te stellen,” zegt Dr. Vilain.

“Nu kan door de combinatie van de studie van het klinisch beeld, de CGH-array en de sequencing van het mendelioom bij bijna 45% van de kinderen een diagnose worden gesteld. De ontwikkeling van mendelioom sequencing is dan ook een grote stap voorwaarts!”

“Niettemin blijven de uitdagingen enorm en elke volgende stap is niet één trede hoger, maar een hele trap omhoog,” merkt Dr. Vilain op.

En morgen ?

“Hoewel bij bijna één op de twee patiënten een diagnose kan worden gesteld, blijft de meerderheid van de patiënten onbeantwoord, en daarom werken wij actief aan de ontwikkeling van nieuwe, vrij complexe diagnostische instrumenten,” zegt Dr. Vilain.

Teamwork

Binnen het UKZKF-team voor genetica werken Dr. Vilain en een kinderarts in opleiding hand in hand met een bio-analist die belast is met de technische aspecten van sequencing en interpretatie van de resultaten.

De multidisciplinariteit is belangrijk voor al de andere kinderartsen van het ziekenhuis. “Dankzij deze nauwe samenwerking sluit onze interpretatie van de resultaten van genetische tests zo nauw mogelijk aan bij wat we over het kind weten en kunnen we hem of haar zeer gepersonaliseerde zorg bieden,” merkt Dr. Vilain op.

Op grotere schaal werkt het UKZKF ook samen met de VUB en andere genetische centra in België en de rest van de wereld. “Dankzij de uitwisseling van gegevens tussen genetische centra kunnen we beschikken over steeds betere en completere informatie over genetische ziekten,” aldus Dr. Vilain.

In grote lijnen kunnen voor de komende vijf jaar vier grote uitdagingen worden onderscheiden.

Hoe beter we de genetische afwijking begrijpen, hoe beter we in staat zijn in te grijpen in het verloop van de ziekte. – Dr. Catheline Vilain

Sequencing en interpretatie van het volledige genoom

“Mendelioom vertegenwoordigt slechts een zeer klein deel van ons algemeen genetisch materiaal, amper 0,5%,” zegt Dr. Vilain. “Sequenering van het volledige genoom zal het mogelijk maken genetische afwijkingen op te sporen die met de thans gebruikte technieken niet zichtbaar zijn. De uitdaging – een grote! – is tweeledig: de bio-informatica-instrumenten ontwikkelen om de gegevens te onderzoeken, maar ook onze deskundigheid vergroten om de resultaten te interpreteren.

De “oligogene” aanpak

“Onze kennis van genetische ziekten wordt voortdurend verfijnd,” zegt Dr. Vilain. “Een van de gebieden in ontwikkeling is ons vermogen om te beoordelen hoe verschillende genetische variaties, door hun combinatie, waarschijnlijk de manier zullen veroorzaken en/of beïnvloeden waarop een genetische aandoening zich bij een kind zal manifesteren”.

Het transcriptoom

Het transcriptoom is de weerspiegeling van alle genen die op een bepaald moment in een bepaald weefsel worden gebruikt. “Met deze gegevens kunnen we 5 tot 10% meer diagnoses stellen,” voorspelt Dr. Vilain.

Het methyloom

“We weten dat genetische informatie meer of minder toegankelijk wordt gemaakt voor de cel door chemische modificaties (DNA-methylering),” legt Dr. Vilain uit. “Het bestuderen van deze methyleringsgegevens zal ons een paar diagnostische percentages meer geven.”

Wat is het effect op de patiënten?

“Al deze ontwikkelingen stellen ons in staat meer patiënten een antwoord te geven, wat van onschatbare waarde is, zelfs wanneer genetische diagnose geen gerichte therapeutische oplossing biedt,” zegt Dr. Vilain.

“Voor ouders is een beter begrip van wat er met hun kind gebeurt, een essentiële stap in hun zoektocht.” Voor het kind maakt het stellen van een diagnose het mogelijk de prognose te verduidelijken en een follow-up voor te stellen die gericht is op het bieden van de best mogelijke levenskwaliteit en de grootst mogelijke kansen op ontwikkeling.”Bepaalde aspecten van de zorg kunnen worden aangepast,” zegt Dr. Vilain.

“Voor een jong kind waarvan we weten dat het waarschijnlijk veel moeite zal hebben met de ontwikkeling van verbale taal, bijvoorbeeld, kunnen we overwegen non-verbale communicatiemiddelen te gebruiken”. “In het kader van bepaalde ziekten kan het stellen van een diagnose ook van invloed zijn op de keuze van de behandeling. Het voorspellen van de respons van de patiënt op een bepaalde klasse geneesmiddelen kan helpen bij het ijken van de voorgestelde therapie om de symptomen te verbeteren”.

Aude Dion

___________________________________________________________________________________________________

Wilt u meer informatie over de #notaunicorn campagne rond zeldzame ziekten ? Bezoek de website van Radiorg!

Om onze andere acties rond zeldzame ziekten te zien, bezoek onze campagne website!

Om kinderen met zeldzame ziekten te helpen, steun het onderzoek. Ik doneer aan The Belgian Kids Fund.

PALLIATIEVE ZORG VEEL MEER DAN ALLEEN ZORG

/in /door

Het kind staat in het middelpunt van de zorg. Zorgverleners stellen alles in het werk om zijn of haar behoeften te respecteren en, voor zover mogelijk, hem of haar te helpen zijn of haar plannen te verwezenlijken. Een interdisciplinair team zorgt voor het welzijn van het kind, zowel fysiek, psychologisch als sociaal.

STEUN HET HELE GEZIN

De ziekte van een kind kan bij de mensen in zijn omgeving grote vermoeidheid en psychisch leed veroorzaken. Zorgverleners zorgen ervoor dat de familie voor zichzelf kan zorgen en kan rusten. Zij bieden ook waardevolle psychologische steun, een plaats om twijfels, angsten, emoties die bij broers, zussen, ouders, grootouders kunnen opkomen, te deponeren …

Begeleiding kan zich ook uitstrekken tot de sfeer van scholen of jeugdbewegingen om de communicatie te vergemakkelijken.

IS HET VAAK GUNSTIGER ALS ZE VROEG BEGINNEN.

Met palliatieve zorg kan vroeg worden begonnen, zodra de ziekte is gediagnosticeerd, en parallel aan curatieve behandelingen. Een palliatieve aanpak vanaf het allereerste begin maakt het mogelijk te anticiperen op moeilijkheden en te zorgen voor een follow-up die zo dicht mogelijk bij de behoeften van het kind ligt.

HET IS EEN RECHT VOOR IEDEREEN, ONGEACHT LEEFTIJD, ZIEKTE OF LEVENSVERWACHTING.

Kinderen kunnen soms vanaf hun geboorte getroffen worden door ongeneeslijke ziekten.

of hun leven in gevaar brengen (kankers, neurologische en stofwisselingsziekten…). De begeleiding kan dan verschillende maanden of zelfs jaren duren.

PIJN EN ANDERE LICHAMELIJKE SYMPTOMEN VERLICHTEN

Om het comfort van het kind te verbeteren, bieden zorgverleners in de palliatieve zorg speciale aandacht voor de preventie en behandeling van pijn en alle andere ongemakkelijke symptomen.

DIT IS MOGELIJK THUIS, IN HET ZIEKENHUIS OF IN EEN INSTELLING

Palliatieve zorg is niet beperkt tot het ziekenhuis, maar kan ook worden verleend door instelling of, indien mogelijk, thuis. Gezinnen krijgen dan steun op de zorg en aangepaste apparatuur, om deze follow-up te kunnen verzekeren, om in staat te zijn in hun vertrouwde omgeving.

WIE HEEFT ER RECHT OP?

Elke persoon die een ernstige en progressieve ziekte heeft, zonder mogelijke genezing, en wiens behoeften dit rechtvaardigen.

InTijdenVanCorona#9: Wanneer het corona het weer van onze emoties bepaald

/in /door

Het team van psychologen van de afdeling Kinderpsychiatrie van het UKZKF heeft zich vanaf de eerste dag van de lockdown gemobiliseerd om middelen aan te bieden aan hun patiënten, de kinderen van het personeel en de ouders, die soms verward zijn door zoveel veranderingen. Hun doel? Ouders helpen om de emoties van hun kinderen beter aan te voelen, uit te drukken en te begrijpen, emoties in verband met het coronavirus en de invloed op het leven van kinderen van 2 tot 6 jaar.

Uittreksel uit het boekje “Wanneer het coronavirus onze emoties bepaald”

Ontdek het hier !

 

#InTijdenVanCorona – Studie: weerbaarheid en eenzaamheid onder 18-25 jarigen tijdens de lockdown

/in /door

Het team van de ULB-leerstoel ‘Transitional Psychiatry’ heeft een wetenschappelijk artikel gepubliceerd rond de gevolgen van de lockdown en sociaal isolement voor de geestelijke gezondheid van jongeren. Het team analyseerde de risico’s en beschermende factoren, zoals weerbaarheid, eenzaamheid en de sociale en familiale context op hun mentale gezondheidstoestand. Deze factoren werden beoordeeld door het onderzoek naar (meer) professionele hulp, het gebruik van psychotrope middelen en opname op een psychiatrische afdeling voor en tijdens de inperkingsmaatregelen. Maar liefst 825 jongvolwassenen van 18 tot 25 jaar in België en Italië hebben tijdens de lockdown van april 2020 in het kader van de COVID-19-pandemie een online-enquête ingevuld.

Het team van de ULB-leerstoel ‘Transitional Psychiatry’ heeft een wetenschappelijk artikel gepubliceerd rond de gevolgen van de lockdown en sociaal isolement voor de geestelijke gezondheid van jongeren. Het team analyseerde de risico’s en beschermende factoren, zoals weerbaarheid, eenzaamheid en de sociale en familiale context op hun mentale gezondheidstoestand. Deze factoren werden beoordeeld door het onderzoek naar (meer) professionele hulp, het gebruik van psychotrope middelen en opname op een psychiatrische afdeling voor en tijdens de inperkingsmaatregelen. Maar liefst 825 jongvolwassenen van 18 tot 25 jaar in België en Italië hebben tijdens de lockdown van april 2020 in het kader van de COVID-19-pandemie een online-enquête ingevuld.

Meer aandoeningen gemeld

De studie toonde een toename van de behoeften aan geestelijke gezondheidzorg vanaf het begin van de lockdown, bij bijna 5% van de deelnemers, zowel in België als in Italië. Deze behoeften variëren van de nood een eerste contact met een psycholoog of psychiater, tot het begin van een psychotrope behandeling of opname in een psychiatrische afdeling.

Weerbaarheid en zelfvertrouwen: de toch al kwetsbare jongeren worden nog meer getroffen.

De weerbaarheid en het vertrouwen in het eigen vermogen om met tegenslagen om te gaan, verschilt van groep tot groep: het is lager bij mensen die al gebruik maken van de geestelijke gezondheidszorg. Deze bevindingen kunnen in verband worden gebracht met hun psychologisch leed in verband met de lockdownperiode, of met een mogelijke geestelijke gezondheidsstoornis, die de hulpzoekende houding rechtvaardigt. Verder onderzoek naar de effecten van de pandemie op het ontstaan van geestelijke gezondheidsproblemen bij jongeren is nodig om deze mechanismen beter te begrijpen.

Collegiale ondersteuning als beschermende factor tegen psychisch lijden

De studie toont ook aan dat collegiale ondersteuning kan worden benadrukt als een mogelijke beschermende factor tegen psychologisch lijden tijdens inperkingsmaatregelen. In de toekomst moet verder onderzoek worden gedaan naar de dynamiek van collegiale ondersteurning in de geestelijke gezondheidszorg, met name onder jongeren.

Rekening houden met de geestelijke gezondheid van jongeren tijdens grootschalige rampen

Weerbaarheid en eenzaamheid zijn twee belangrijke gebieden die nader moeten worden onderzocht om na te gaan hoe psychologisch lijden kan worden voorkomen en hoe vroegtijdige interventieprogramma’s voor psychisch lijden bij grootschalige rampen kunnen worden gestructureerd. In het licht van het risico van nieuwe besmettingsgolven voor COVID-19 moet de geestelijke gezondheid van jongeren sterk in overweging worden genomen bij nationale en internationale beslissingen, met inbegrip van mogelijke maatregelen na een gedwongen isolement.

Online communicatie om vroegtijdige interventie te ontwikkelen

Het opsporen van psychisch leed door middel van online-enquêtes lijkt ook een geschikt instrument voor de beoordeling van jongvolwassenen die risico’s lopen, volgens hetzelfde model als deze studie. Het onderzoek wijst er ook op dat vroegtijdig ingrijpen nu mogelijk is, dankzij synchrone online communicatie. Deze generatie is bijzonder geschikt voor het gebruik van online communicatie. Dit soort steun moet sterk worden aangemoedigd om tegemoet te komen aan de behoeften op het gebied van de geestelijke gezondheid van deze specifieke bevolking tijdens het sociale isolement.

Referentie

Marchini, S, Zaurino, E, Bouziotis, J, Brondino, N, Delvenne, V, Delhaye, M. Studie naar weerbaarheid en eenzaamheid bij de jeugd (18-25 jaar oud) tijdens de COVID-19 pandemische lockdown maatregelen. J Community Psychol. 2020; 1- 13. https://doi.org/10.1002/jcop.22473

Over de leerstoel “Transitional Psychiatry in a World in Transition”.

De Universitaire Leerstoel “Transitional Psychiatry in a World in Transition” aan de ULB, gecoördineerd door Prof. Véronique Delvenne, brengt teams van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola, het Erasmusziekenhuis, het UVC Brugmann en de ULB Mental Health Service samen.

Het doel van de betrokken teams is drieledig:

-Het beter begrijpen van de behoeften van jongeren tijdens de periode van hun leven waarin ze het meest kwetsbaar zijn, in de late adolescentie en de vroege volwassenheid;

-Om de onderbreking in de continuïteit van de zorg en de ondersteuning door de klinische afdelingen van de kinder- en volwassenenpsychiatrie te compenseren;

-Om te innoveren in de zorg voor jonge volwassenen, aangepast aan hun levensfase en aan de huidige tijd.

Hun methode?

De leerstoel maakt het mogelijk om interdisciplinaire onderzoeksprojecten uit te voeren met als doel de resultaten te vertalen naar het vakgebied, maar ook om onderwijs en kennisdeling op te zetten overr overgangspsychiatrie, een vakgebied op het kruispunt van kinder- en volwassenenpsychiatrie. Een innovatieve aanpak, zowel inhoudelijk als formeel.

Met de steun van het Julie Rensonfonds, het Koningin Fabiolafonds en de Koning Boudewijnstichting.

Persbericht

Therapeutische educatie 2.0 bij Mucoviscidose

/in /door

Om de kennis en de therapienaleving bij mucoviscidose te verbeteren, heeft het UKZKF Muco-referentiecentrum met steun van de Muco-Vereniging zes korte video’s gemaakt voor kinderen en jongeren.

“Alles wat je moet weten over antibiotica”: is de naam van het nieuwe project van het UKZKF Muco-referentiecentrum, dat de werking van antibiotica op een eenvoudige en leuke manier uitlegt in een taal die is aangepast aan kinderen.

Ieder van ons produceert slijm, zowel in de luchtwegen, het spijsverteringskanaal, de alvleesklier en de galwegen. In het geval van mucoviscidose is deze afscheiding te plakkerig en stroperig. De ophoping van dik slijm creëert een gunstig klimaat voor kolonisatie en infectie door micro-organismen.

Antibiotica helpen ons bij het bestrijden van infecties.

De geneesmiddelen zijn niet altijd goed gekend en de therapienaleving is soms zwak. Antibiotica-therapie is een essentieel onderdeel van de behandeling van mucoviscidose.

Samen met de apotheker van het centrum bekijken de kinderen en hun families de video’s tijdens een consultatie/ziekenhuisopname. Deze aanpak creëert een interactieve en constructieve sfeer waarin de patiënt een partner in de zorg is.

De video’s zijn beschikbaar in de Muco playlist op het youtube-kanaal van het UKZKF.

Dit therapeutische onderwijssysteem wordt aangevuld met brochures die het mogelijk maken om de inhoud thuis te herbekijken en/of informatie te delen met de directe omgeving van het kind (school, sportclub, kinderopvang, familie, vrienden, enz.). Ze zullen binnenkort beschikbaar zijn op onze website.

Ontdek alle andere projecten van het UKZKF Muco-referentieteam.

Borstvoeding en melkdonatie in het ziekenhuis: Ontdek de melkbank van het UKZKF

/in /door

Moedermelk is de beste voeding voor een zuigeling. Het bevordert de ontwikkeling van de moeder/kind-band, heeft een minimale ecologische voetafdruk en is bovendien gratis. Borstvoeding heeft veel voordelen voor de gezondheid van zowel het kind als de moeder. Borstvoeding en melkdonatie in het ziekenhuis: Het melkbankteam van het UKZKF maakt de balans op.

De voordelen van moedermelk voor baby

Het is wetenschappelijk bewezen dat moedermelk veel voordelen heeft voor de gezondheid van pasgeborenen: Moedermelk zorgt voor een betere cognitieve ontwikkeling en de visuele acuïteit van de baby. Het vermindert het risico op spijsverteringsstoornissen en de ontwikkeling van enterocolitis (ulceratie en/of necrose van het spijsverteringsstelsel of de dikke darm).

Moedermelk vermindert het risico op obesitas, allergieën, long- of gastro-intestinale infecties en chronische ziekten zoals diabetes type 1, coeliakie (glutenintolerantie), de ziekte van Crohn (chronische inflammatoire darmziekte) en zelfs bepaalde vormen van kanker. Borstvoeding bevordert ook de ontwikkeling van de moeder-kind-band, vooral door huid-op-huid contact. En als borstvoeding niet mogelijk is, begeleiden onze teams u ook om de «Moeder-Kind»-band te helpen ontwikkelen: Wat de reden ook is waarom uw kind in het ziekenhuis wordt opgenomen, uw aanwezigheid bij uw baby is kostbaar, essentieel voor het opbouwen van een ouder/kind-band en het verbeteren van de kwaliteit van de ontwikkeling van kinderen.

De voordelen van borstvoeding of het doneren van melk voor mama

Borstvoeding is ook voordelig voor de moeder! Het vermindert het risico van bloedarmoede (gebrek aan ijzer) en postnatale besmetting en het bevordert gewichtsverlies. Het draagt ook bij aan de vermindering , na zwangerschapsdiabetes, van het risico op diabetes type 2, en aan een afname van het risico op bepaalde vormen van kanker (zoals eierstok- en borstkanker). Tenslotte vermindert het eveneens het risico op osteoporose (excessieve kwetsbaarheid van het skelet) na de menopauze.

Het UKZKF, moedermelkbank sinds 1989

Om het geven van borstvoeding aan gehospitaliseerde baby’s te bevorderen en voort te zetten, zijn er moedermelkbanken opgericht. Er zijn er vier in België, waaronder het UKZKF, dat in 1989 werd opgericht. Hun taak is het beheren en verwerken van de moedermelk van moeders van gehospitaliseerde kinderen en van donaties van menselijke melk. Het stelt moeders in staat om borstvoeding te blijven geven tijdens de ziekenhuisopname, aangemoedigd en begeleid door de teams van de afdelingen. De melkbank accepteert ook externe donaties van moeders die borstvoeding geven.

De melkbank werkt samen met alle ziekenhuisafdelingen, maar in het bijzonder met de NICU (Neonatale Intensive Care Unit), de Intensive Care Unit (ICU) en de zuigelingenafdeling (afdeling 68).

Wat doen we met melkdonaties?

Een moeder waarvan het kind in het ziekenhuis werd of is opgenomen, kan melk extraheren en aan andere gehospitaliseerde geven. Een donatie van buitenaf is ook mogelijk. Gedoneerde melk is vooral bedoeld voor gehospitaliseerde en te vroeg geboren baby’s, maar kan op medisch verzoek aan andere patiënten worden gegeven, met toestemming van de ouders van de gehospitaliseerde baby.

De “route” van de melk zal verschillend zijn afhankelijk van de bestemming en van verschillende criteria, volgens de aanbevelingen van de Hoge Gezondheidsraad: de soort melk (colostrum, moedermelk of donatiemelk), de plaats van expressie van de melk, het CMV-statuut van de moeder, leeftijd en gewicht van het kind. In sommige gevallen kan de melk worden gedoneerd of ingevroren zoals ze is, terwijl in andere gevallen een bacteriologisch onderzoek essentieel zal zijn en zal bepalen of de melk rauw of gepasteuriseerd kan worden gegeven of eventueel verwijderd moet worden.

Hoe geef ik mijn melk?

Het is goed om te weten dat je als donor in goede gezondheid moet zijn, niet mag roken en melk moet gekolfd hebben voordat het kind 6 maanden oud is.

Op praktisch niveau moet u eerst een specifiek medisch onderzoek ondergaan en een bloedonderzoek laten uitvoeren. Afhankelijk van deze resultaten wordt de donatie geaccepteerd of niet. De moeder kan dan haar melk afkolven volgens strikte hygiënische maatregelen.

Bekijk de online brochure.

 

Wilt u doorgaan met het geven van borstvoeding aan uw gehospitaliseerde kind? Onze teams zullen u begeleiden, aarzel niet om hen om hulp te vragen.

Wilt u uw melk geven of wilt u meer weten over het geven van moedermelk? Bezoek onze speciale pagina op onze website! 

Ouders #InTijdenVanCorona

/in /door

Sinds enkele maanden veroorzaakt de Covid-crisis vele omwentelingen in ons leven en het vereist een dagelijkse inspanning om ons steeds weer aan te passen. Onze emoties gaan alle kanten op en het is moeilijk om ons in de toekomst te projecteren omdat de onzekerheid aanwezig is. Om onszelf te beschermen, moeten we veel regels respecteren die ons uit elkaar drijven. Paradoxaal genoeg verenigt deze periode ons ook: we worden allemaal geconfronteerd met dezelfde veranderingen in onze omgeving. De afgelopen maanden hebben ons waarschijnlijk een nieuw perspectief gegeven op onze dagelijkse taken, op ons leven in het algemeen en een aantal fundamentele aspecten daarvan. Hoe kunnen we de gevolgen van deze context overwinnen en de kans grijpen om een nieuwe manier van leven te ontwikkelen? Onze psychologen stellen de ouders enkele praktische oefeningen voor: leren om beter naar elkaar te luisteren, om dingen te delen en om de batterijen weer op te laden.

1. Tijd voor jezelf

Om dit te doen is het belangrijk om onze steunpunten, onze persoonlijke en relationele middelen te identificeren. Neem een vel papier en een potlood en stel jezelf deze paar vragen: wat doe je graag en goed in je dagelijks leven, thuis, voor jezelf en voor je kinderen? Wat zijn de toffe momenten die je deelt met je kinderen, vriend of vriendin, huisdier, of collega’s? Wat ons goed doet, is zinvol, en brengt ons terug naar het essentiële. De echte uitdaging is om een persoonlijk evenwicht te vinden en vervolgens de vragen van onze kinderen te kunnen beantwoorden;

2. Tijd delen met iemand anders

Om verder te gaan, stellen we voor dat je wat tijd neemt samen met iemand van je gezin. Bespreek de vragen die we zojuist hebben gesteld om je middelen, je kwaliteiten, je faciliteiten, je momenten van plezier, onder woorden te brengen. Laat deze bevoorrechte persoon je een spiegel overhandigen waarin je je kenmerken, sterke punten en stijl kan terugvinden.

3. Zich ontspannen, ja maar hoe ?

Deze context heeft veel gevolgen voor ons dagelijks leven. Ons levensritme is op zijn kop gezet (langzamer voor sommigen, sneller voor anderen)! We moeten soms nieuwe functies aanvaarden voor onze kinderen, zoals thuisonderwijs, de dagelijkse aanwezigheid van onze kinderen, enz. Tegelijkertijd moeten we ons aanpassen aan nieuwe professionele verplichtingen zoals telewerken en videoconferenties.

Sommige aspecten van ons dagelijks leven kunnen positief zijn en ons de mogelijkheid bieden om het ritme wat te vertragen. Andere kunnen daarentegen een extra belasting vormen. Omdat de persoonlijke, familiale en professionele eisen zich vermenigvuldigen, worden we soms overweldigd door een gevoel van duizeligheid. Als dit onevenwicht al eerder aanwezig was, dan zal het nog meer opvallen tijdens deze moeilijke momenten. Hoe kunnen we een evenwicht vinden tussen persoonlijke tijd, sociale en gezinsverantwoordelijkheden? Hoe kunnen we ons tempo aanpassen aan deze nieuwe eisen?

Er is geen mirakelrecept, maar we kunnen wel ons aanpassingsvermogen stimuleren. Bijvoorbeeld door deze emoties te aanvaarden en naar elkaar te luisteren.

Vanaf dat moment stellen we voor dat je de tijd neemt om te voelen wat er in je lichaam gebeurt, om te luisteren naar je emoties en gedachten. We nodigen je uit om een innerlijke weerkaart op te maken.

Als je overspannen bent, kan het hoge tijd zijn om je grenzen te herkennen en je prioriteiten te stellen. Dit onevenwicht kan een uitnodiging zijn om te veranderen.

Het kan tijd zijn om een nieuwe organisatie op te bouwen door uit te zoeken wat werkt en wat problematischer is. Flexibiliteit en aanpasbaarheid zijn hier nodig. Vergeet niet dat er veel mogelijkheden zijn!

We willen graag wat hulpmiddelen met je delen. Waaronder de activiteiten van het “dagelijkse leven” die bevorderlijk zijn voor het samenbrengen van mensen. Het idee is om iets nieuws te ontdekken in het bekende, om onze routine van daarvoor op een andere manier te herinvesteren. Dan zijn er ook nog de vrijetijdsactiviteiten – plezier om te ontdekken of te herontdekken. Gezinsactiviteiten kunnen samen worden gepland op basis van de mogelijkheden, de leeftijd en de rijpheid van uw kinderen.

Doe ook de oefening: wat zijn je dagelijkse activiteiten die je dichter bij elkaar kunnen brengen?

 

Kortom, wat goed voor ons is, wordt vaak met veel talent gerealiseerd!

Deze lijst is gelukkig niet volledig! Sommigen lijken misschien voor de hand liggend, maar deze crisistijd brengt ons terug naar de basis. Het is aan u om er inspiratie uit te putten om uw creativiteit te ondersteunen en te ontwikkelen.

4. Tot slot…

Neem tot slot even de tijd om na te denken over een moeilijke tijd die je hebt meegemaakt. Visualiseer de persoonlijke, relationele en anderen middelen die je hebben geholpen. Bedenk wat je vandaag anders zou doen, achteraf gezien, met betrekking tot wat je nu essentieel vindt. Het doel is om je capaciteiten tot veerkracht en creativiteit te benadrukken die je tijdens een andere moeilijke situatie hebben aangesproken. Dit herinnert ons eraan waartoe we in staat zijn in benarde situaties.

Er bestaan middelen om een burn-out van de ouders te voorkomen! Aarzel niet om beroep te doen op een professional om je op individueel niveua te helpen.

Heeft je kind problemen? Heb je ondersteuning nodig? Onze psychologen en kinderpsychiaters staan tot je dienst.

www.huderf.be

________________________________________

Ook te vinden op deze blog: veel middelen om de emoties van je kinderen te begrijpen en te begeleiden.